L'objectif de ce site est triple (Informer - Aider - se Regrouper)
I Les dangers potentiels d'une vaccination
La vaccination n'est pas un acte médical anodin. Elle stimule le système immunitaire. Ainsi,
certaines personnes peuvent voir leur immunité s'emballer et déclencher alors une maladie
auto-immune. Préalablement à la vaccination, il faudrait donc analyser le bénéfice - risque.
Faites la part des choses entre les vaccins utiles (diphtérie, tétanos,
polio...) et les autres (zona, hépatite A, papillomavirus...). En effet, il y a les maladies graves
et les autres plus faciles à traiter ou à prévenir.
Pour information, la Haute Autorité pour la transparence de la vie publique (HATVP) a dressé le 4 janvier 2018 le bilan de la phase d'inscription au nouveau répertoire des représentants d'intérêts. La santé figure dans le Top 5 des lobbies les plus puissants de France.
II Vous avez développé une maladie rare consécutivement à une vaccination
1) Le diagnostic d'une maladie rare
Comme dans tous les domaines, il y a d'excellents médecins mais aussi de nombreux
praticiens incompétents.
D'une manière générale, je vous suggère de consulter un praticien hospitalier et de prendre
plusieurs avis si des doutes subsistent sur la nature de votre pathologie. Cela est d'autant
plus vrai pour les maladies rares. A noter que les professeurs voient de nombreux cas. Ils
sont donc davantage en capacité d'identifier et de traiter votre pathologie. De mon
expérience personnelle, je retiens que les meilleurs praticiens sont souvent les plus humbles
et qu'ils sont capables de vous dire "je ne sais pas".
Il existe des centres de référence pour les maladies rares. Les sites suivants peuvent également
vous aider.
http://www.orpha.net
http://www.maladiesraresinfo.org
Soyez acteur de votre maladie. Une forte implication peut améliorer votre prise en charge
(lire, s'informer..). Il existe un excellent site américain "PubMed Central". Utiliser si
nécessaire les traducteurs en ligne.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/
Diagnostiquer une maladie rare peut être le parcours du combattant. L'errance diagnostique
peut être supérieure ou égale à 6 ans (source : rapport observatoire maladies rares 2015).
Pourquoi est-ce si important de mettre un nom sur une maladie même si les options
thérapeutiques sont parfois limitées? La méconnaissance de certaines maladies rares
conduit de nombreux praticiens à étendre le champ des pathologies psychosomatiques Je
dis souvent que "plus la science avance et plus la psy régresse". Identifier sa pathologie
c'est une petite victoire qui permet notamment d'être davantage compris et soutenu.
2) La reconnaissance du lien entre vaccination et maladie rare
Identifier la cause d'une maladie rare peut être très difficile. Etablir le lien de causalité entre
la maladie et la vaccination est quasiment impossible. L'omerta règne... Pour ceux qui y
parviennent, sachez qu'il existe un établissement public "l'Oniam" qui indemnise les victimes
d'accidents médicaux.
http://www.oniam.fr/
3) Se regrouper
Vous pensez que la vaccination est la cause de votre maladie rare, je vous
engage à me contacter afin de nous regrouper.
pcarillo@laposte.net